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“La carga asistencial no permite una sanidad más humanizada”

Pedro Soriano (Elche, 34 años) es un enfermero que lleva cinco años liderando desde Madrid el proyecto #FollowFridayPaciente (FFPaciente), una iniciativa para dar visibilidad al testimonio de personas que viven con enfermedades crónicas. Funcionan como una comunidad de pacientes y profesionales sanitarios que buscan enseñar a los pacientes a cuidarse mejor de acuerdo a sus patologías, a que los ciudadanos aprendan a buscar información en la web y, en última instancia, a transformar el sistema sanitario para que el paciente, dice Soriano, realmente esté en el centro del debate sanitario. Davide Morana, que tuvo meningitis hace dos años y perdió sus extremidades, y Noah Higón, una joven de 21 años que tiene siete enfermedades raras, son dos de los casos que más le han marcado en estos años.

¿FFPaciente suple un vacío asistencial en el ámbito sanitario o es complementario?

Pues el apoyo entre iguales es algo que no existe oficialmente en la sanidad española, entonces en ese sentido FFPaciente sí que llena un vacío. En el sistema los médicos son quienes se supone que dan ese apoyo, pero sabemos cuánto dura una consulta y las listas de espera son las que son. Intentamos ayudar a conectar a pacientes con otros que han pasado por lo mismo y así se alivia un poco la ansiedad o el miedo que se puede generar en una situación de enfermedad.

¿Buscan que el sistema aprenda de su experiencia?

Claro, la formación de pacientes y la sanidad participativa debería ser parte del modelo mismo del sistema de salud, para enseñarle a la gente cómo curarse una herida en casa, cómo prepararse para una consulta, cómo buscar información fiable en la web… En fin, cómo ser responsable con tu salud. Eso significaría que la gente usa mejor el sistema y la presión sobre él también disminuiría. En este momento ya hay programas en algunas comunidades autónomas, pero lo llevan como quieren, y eso es un obstáculo porque al final está muy ligado a la política.

¿Le hace falta empatía al sistema sanitario?

El problema es que la estructura es muy rígida, la carga asistencial es muy grande y esto genera esta aparente falta de empatía. Se habla mucho de la humanización del sistema, pero para hacerlo tenemos que darle más tiempo a los profesionales, mejores condiciones laborales. Ahora, eso no quita que un profesional tenga buenas habilidades de comunicación, que cuando te atienda te mire a los ojos, que te llame por tu nombre…

¿La pandemia ha invisibilizado otras cuestiones sanitarias?

Desafortunadamente ahora los pacientes crónicos están abandonados y en máxima vulnerabilidad. Esto lo vamos a ver dentro de unos años con la esperanza de vida y vamos a ver también que muchas enfermedades se van a detectar más tarde. Por otro lado, a muchos otros les han cancelado citas u operaciones, pero por suerte los pacientes crónicos ya se saben cuidar solos y han enseñado a otros durante la pandemia.

¿Qué ha hecho FFPaciente durante la pandemia?

Nuestro granito de arena ha sido trabajar para darle voz a la figura del cuidador en particular. También hemos creado un apartado con personas que han pasado el covid; yo mismo tuve, con dos cuadros de neumonía incluidos. Y hemos hecho encuentros con sociedades científicas.

¿Cómo se define un buen paciente?

Yo creo que es una persona comprometida con su salud, que es activa, que quiere saber pero también es crítico; también es alguien que quiere ayudar a otros. Al final eso es lo que nos va a hacer pasar de una sanidad paternalista a una sanidad participativa, que es cómo debería ser: una sanidad donde el paciente no esté en el centro sanitario solamente, sino que pueda practicar el autocuidado, que esté moviéndose y ayudando a mejorar las cosas.

¿Qué futuro tiene su proyecto?

Vamos a sacar el año que viene un libro escrito por parejas de pacientes. Y tenemos un proyecto de vídeos y un podcast.

¿Madrid qué le ha aportado al proyecto?

Es lo que nos ha permitido crecer tanto. Hicimos el primer encuentro de pacientes blogueros aquí en Madrid, donde la idea era: “El paciente va a enseñarnos a los sanitarios”. Hacemos también charlas en cafeterías entre la comunidad que hemos ido formando porque aquí pueden venir personas con problemas de accesibilidad desde todo el país. Siempre pienso que Madrid es un gran pueblo, aquí se crea una familia de manera natural. Es curioso, en Madrid lo que era una comunidad virtual se ha convertido en una comunidad de carne y hueso.

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